Día mundial del Lupus: Sumate al reto de la mariposa
Desde el 2004, el 10 de mayo se conmemora el Día mundial del lupus, fecha fue instituida con el objetivo de difundir y promover el cuidado a través de la consulta, el tratamiento y las medidas preventivas, registró AIM. En 2019, la fecha servirá para destacar cómo el apoyo emocional ayuda a las personas con lupus a sobrellevar sus efectos en la salud y la necesidad urgente de voluntarios de ensayos clínicos sobre el lupus.
Este viernes, en todo el mundo se celebra el Día Mundial del Lupus, un enfermedad inflamatoria crónica de naturaleza autoinmune. En Galicia se estima que afecta a más de 2.300 personas, con una incidencia que aumenta cada año entre 2 y 3 casos cada cien mil habitantes. Este año, para dar visibilidad a esta enfermedad, las asociaciones de enfermos de Lupus han creado el Reto de la Mariposa, al que se han sumado artistas y personajes famosos como Alejandro Sanz, pero también muchas personas afectadas como las ferrolanas Elena Teijeiro, Lucía Ferreira y Pilar Pazos. La Asociación Gallega de Lupus abre hoy una mesa informativa en Alcampo. Además, el Concello de Ferrol se sumará a la celebración, iluminando su fachada. Cualquier persona puede sumarse a este día con una foto en la que hagan el mismo gesto con sus manos que Elena, Lucía y Pilar. Solo hay que compartirla a través de las redes sociales con el hastag #DíaMundialDelLupus y #RetoDeLaMariposa.
El símbolo del lupus es la mariposa, debido a las manchas que salen en la nariz y mejillas en algunas personas con esta enfermedad.
Es un símbolo muy lindo y que muestra mucha tranquilidad y paz, aunque esta enfermedad no lo sea.
El término lupus, proviene del latín y significa “lobo” por lo que también el Lobo lo simboliza.
El color que representa esta enfermedad es el morado.
Al igual que otras enfermedades, el Lupus tiene un día para recordarlo, y es denominado
Existen muchas formas de conmemorar el Día mundial: usando ropa de color morado, una pequeña cinta colgada en tu camisa, dibujando o usando una blusa con estampado de una mariposa con este color o parecido, y por qué no también luciendo ropa con un estampado de un hermoso lobo.
Sobre la fecha
El Día mundial del lupus, está bajo la dirección de un Comité Organizador Internacional integrado por miembros comprometidos en el fortalecimiento de iniciativas políticas para pacientes de lupus en sus propios países y son capaces de ayudar a otras organizaciones de lupus a hacer lo mismo en su país.
El 10 de mayo de 2004 se presentó el Día mundial del lupus (World Lupus Day), en una conferencia de prensa que tenía como marco el VII Congreso Internacional de Lupus Eritematoso Sistémico y otras Enfermedades Relacionadas en la ciudad de Nueva York, registró AIM. La fecha se centra en la mejora de los servicios de salud para los pacientes, aumentar la investigación sobre las causas y una cura para el Lupus, mejorar el diagnóstico y el tratamiento, y mejores estudios epidemiológicos del impacto global del Lupus.
Se trata de una enfermedad crónica de autoinmunidad, de características inflamatorias, que suele afectar a varias partes del cuerpo. El sistema defensivo del organismo está diseñado para combatir las sustancias ajenas o extrañas. En las personas con lupus, el sistema inmunitario se afecta y ataca a las células y tejidos sanos. Esto puede causar daño a varias partes del cuerpo como:
– Las articulaciones
– La piel
– Los riñones
– El corazón
– Los pulmones
– Los vasos sanguíneos
– El cerebro
El abordaje del tratamiento está basado en las necesidades específicas y los síntomas de cada persona; dado que las características y el curso del lupus pueden variar significativamente entre diferentes individuos. Por ello, se considera que una evaluación y supervisión médica de rutina, son esenciales para asegurar un diagnóstico y tratamientos correctos.
A pesar de que cada caso se trata de manera específica, a modo general existen hábitos que previenen y otros que pueden influir de manera negativa, generando mayor riesgo para los personas con lupus. Estos últimos incluyen el tabaquismo, el consumo de alcohol, el exceso de medicamentos prescritos o el posponer exámenes médicos rutinarios.
Por otra parte, las medidas preventivas pueden reducir el riesgo de las recaídas e incluyen:
-Evitar la exposición al sol y/o extremar la aplicación frecuente de cremas protectoras, previniendo la aparición de las ronchas en la piel.
– El ejercicio rutinario previene la debilidad muscular y la fatiga.
– Las inmunizaciones protegen en contra de infecciones específicas.
– Los grupos de apoyo, consejeros, escucha y contención de parte de miembros de la familia, amigos y equipos de salud, pueden ayudar a reducir los efectos del estrés.
Más de cinco millones de personas en el Mundo, en su mayoría mujeres, se enfrentan a un futuro incierto, luchan cada día con las consecuencias discapacitantes que sobre su salud provoca el Lupus, una enfermedad autoinmune crónica que ocasiona que el sistema inmunitario ataque a los tejidos de su propio organismo y que puede poner en riesgo la vida del paciente.
Frente a las posibles apoplejías (accidentes cerebro-vasculares), infartos, dolores discapacitantes y fatiga, manchas cutáneas y otros problemas de salud asociados con esta enfermedad crónica – sobre todo en los primeros años de la enfermedad-, las personas con Lupus en todo el Mundo se han unido para reclamar el fomento en su investigación, tratamientos más efectivos y seguros y la mejora de los servicios de atención sanitaria.
Más de cien organizaciones de pacientes de Lupus de países de todo el Mundo reclaman una acción internacional que culmina con la celebración del Día Mundial del Lupus el 10 de Mayo.
Lupus: Un problema de salud grave e internacional
El Lupus es una enfermedad que afecta sobre todo a personas entre los 15 y 45 años, y a menudo es de difícil diagnóstico ya que sus primeros síntomas -dolor articular, fatiga, manchas cutáneas y fiebre- se confunden frecuentemente con los de otras enfermedades comunes de las que estos pacientes son tratados aunque no les corresponda.
Actualmente, el Lupus no tiene cura y puede llegar a ser fatal, ya que puede afectar a cualquier órgano del cuerpo, como la piel, el corazón, los pulmones, los riñones y el cerebro. No han aparecido medicamentos nuevos, en los más de 40 años que se conoce la enfermedad, y muchos de los que se prescriben provienen de investigaciones de otras enfermedades.
La detección precoz y su diagnóstico son la clave para aumentar la supervivencia y la calidad de vida del afectado.
Aunque fue descubierto por los científicos a finales de 1800, su desconocimiento por gran parte de la sociedad es mayor que el de otras enfermedades de similar magnitud. El Lupus no está reconocido como un problema de salud global por la sociedad en general, por muchos de los profesionales de la salud y de los servicios sociales, ni por los gobiernos, lo que demuestra que hay que aumentar la sensibilización social. El diagnóstico precoz y el tratamiento adecuado pueden reducir los efectos discapacitantes de esta enfermedad. La mejora de la sensibilización de los síntomas del Lupus salvará vidas.
El impacto del lupus
El Lupus tiene un considerable impacto sobre la sociedad en general y el sistema de Salud, debido a la complejidad de la enfermedad y a su tratamiento. Dependiendo de los órganos a los que afecte y de la frecuencia y severidad de los brotes de la enfermedad, las personas con Lupus pueden llegar a tomar gran cantidad de medicamentos y ser tratados por diferentes especialistas, llegando a ser sometidos a numerosas pruebas médicas, e incluso ser hospitalizados varias veces al año.
Los beneficios de la sensibilización y del diagnóstico precoz son razón de base para que las organizaciones de Lupus en todo el Mundo se unan para conmemorar el Día Mundial del Lupus organizando multitud de eventos y reclamando la necesidad de mejorar los servicios de atención sanitaria para estos pacientes, incrementar la investigación sobre el origen y una posible cura para el Lupus, mejorar el diagnóstico médico y los tratamientos, y realizar estudios epidemiológicos a nivel mundial.
¿Por qué se celebra el Día mundial del lupus?
El aumento de los esfuerzos para conocer la causa y la cura del Lupus se encauzan cada vez más a nivel internacional. Varios hospitales y clínicas de Lupus en todo el Mundo están colaborando en estudios y ensayos clínicos de posibles nuevas terapias. El Día Mundial del Lupus sirve como fecha recordatoria y foro de debate para que los diferentes resultados sean compartidos por la comunidad del Lupus en el Mundo. Además, la celebración del Día Mundial del Lupus ofrece a los pacientes de Lupus la confianza de que su problemática está siendo reconocida y coordinada a nivel mundial.
Esperanza para el lupus
Hasta hace unas décadas se investigaba poco sobre Lupus y casi ninguna empresa farmacéutica ni biotecnológica estaba interesada en desarrollar y probar nuevas posibles terapias. Sin embargo, actualmente el futuro es más esperanzador. Como respuesta al esfuerzo de las personas con Lupus y de las organizaciones de pacientes en el Mundo, surge un rayo de esperanza en el horizonte para conseguir la mejora de la calidad de vida de las personas con lupus.
El esfuerzo internacional para estudiar el Lupus y desentrañar sus misterios científicos está ganando terreno. Las asociaciones de Lupus están aumentando la sensibilización social, educando a los pacientes y formando a los profesionales sanitarios y de los servicios sociales sobre esta enfermedad. Los gobiernos están reconociendo sus necesidades y empiezan a responder con más fondos para la investigación médica y los servicios que ayudan a las personas con lupus y a sus familias.
Muchas de estas acciones tienen su momento cumbre durante la celebración del Día Mundial del Lupus el 10 de Mayo.
Para más información sobre esta acción mundial para combatir el Lupus, visita la web oficial del Día Mundial del Lupus en www.worldlupusday.org. Allí detallan que este 10 de mayo destacará cómo el apoyo emocional ayuda a las personas con lupus a sobrellevar sus efectos en la salud y la necesidad urgente de voluntarios de ensayos clínicos sobre el lupus.
