Siete de cada diez personas que viven con hemofilia no lo saben
Un 75% de las personas que viven con hemofilia y otras enfermedades que afectan la coagulaci贸n de la sangre no lo saben, lo que puede llevar a numerosos problemas de salud e incluso la muerte, advirtieron este viernes desde la Federaci贸n Mundial de Hemofilia (FMH) durante un encuentro internacional sobre la tem谩tica que se realiza en la ciudad de Buenos Aires.
Se trata de la Cumbre Mundial sobre la Atenci贸n Integral de la FMH, que comenz贸 el mi茅rcoles en un hotel de Puerto Madero, en la que participan especialistas que trabajan con estas enfermedades y personas con trastornos de la coagulaci贸n, en un entorno de debate multidisciplinario.
芦Tenemos un 75% de pacientes en el mundo con hemofilia, von Willebrand y otros trastornos de la coagulaci贸n que todav铆a no est谩n diagnosticados. Los diagn贸sticos tard铆os o la falta de diagn贸stico hacen que los pacientes tengan una alta tasa de discapacidad e incluso de mortalidad禄, indic贸 a T茅lam Alain Baumann, director general de la FMH. –
En ese sentido, continu贸: 芦Muchas veces hay pacientes que mueren j贸venes y se deduce que fue porque eran hemof铆licos; esto es muy frustrante porque en la actualidad tenemos tratamientos que son seguros y permiten una buena calidad de vida禄.
Prevenir para curar
芦Los pa铆ses con recursos socioecon贸micos tiene una alta tasa de diagnostico y de personas en tratamiento; en los pa铆ses emergentes la situaci贸n es m谩s complicada, no s贸lo por el costo del tratamiento, sino porque se necesita toda una estructura para que la atenci贸n de estos pacientes sea realmente integral禄, sostuvo.
En ese contexto, mencion贸 que en la FMH existe un programa de ayuda humanitaria para entregar tratamientos a los pa铆ses emergentes y destac贸 que 芦la Argentina tiene un buen registro y acceso al tratamiento, probablemente porque tiene una organizaci贸n que trabaja hace muchos a帽os禄.
En efecto, la Fundaci贸n de Hemofilia Argentina (FHA) fue creada en 1944 y, seg煤n se帽al贸 su coordinador institucional, Antonio G贸mez Cavallini, 芦es la primera organizaci贸n en el mundo de estas caracter铆sticas禄.
Enfermedades de la coagulaci贸n
Pero 驴qu茅 son las enfermedades de la coagulaci贸n?, 驴cu谩les son sus s铆ntomas?, 驴y en qu茅 consisten los tratamientos actuales?.
芦Lo que se llaman las hemorragias o las enfermedades cong茅nitas hemorr谩gicas son un conjunto que tienen en com煤n deficiencias de diferentes factores de la sangre; la m谩s com煤n es la de von Willebrand, pero tambi茅n est谩 la hemofilia y otras禄, explic贸 a T茅lam el m茅dico hemat贸logo Miguel Escobar, miembro m茅dico del Comit茅 Ejecutivo de la FMH.
El especialista indic贸 que, dentro de la hemofilia, est谩 la de tipo A, que es una deficiencia del factor 8, y la de tipo B, que es una deficiencia del factor 9, y ambos intervienen en el proceso de coagulaci贸n de la sangre.
TELAM
